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子育て

子供2才、川崎病 再発で入院しました。

更新日:

1/30に2才の次女が川崎病で入院しました。
そして、3ヶ月もたたないうちに川崎病を再発しました。

川崎病の再発は珍しいそうです…(T_T)
その時の記録を残したいと思います。

川崎病の症状

5日以上続く発熱

両側眼球結膜の充血
口唇の赤み・イチゴ舌

不定形発疹(形状や大きさ、場所が定まらない赤味を帯びた発疹)

指先の変化(パンパンに腫れる、皮がめくれる)

首のリンパ節腫脹

これら6つのうち5つ以上当てはまる際に、川崎病と診断されます。ただし、実際にはこれらの症状がそろわないことも少なくないため、診断が難しいケースもあります。

4/10

症状:熱のみ

18:00  37.8 ℃
今日は少し熱があるから、お風呂をやめておこうぐらいの感じでした。
19:00 38.6℃
もう一度計ると、さらに上がっていました。
風邪の症状はないのにおかしいなと思いました。

4/11
症状:熱が39℃台

病院で、熱の他は所見なしで、ひとまず抗生剤と坐薬をもらいました。

5:30   39.1
10:00  39.6
11:30  坐薬
18:00  39.2
21:00  39.4 坐薬

坐薬を2回入れるも、全く下がらず。
薬も飲むが効果はなし。

4/12
症状: 熱が39℃台
唇が少し赤い、乾燥
左のリンパ節が少し腫れている

再び病院へ
血液検査の結果、川崎病の可能性大。
リンパ節をエコーを使って調べてもらうと、炎症が起きてふくらんでるのが数カ所見えました。

入院
グロブリンの点滴投与。

川崎病の症状がまだそろってないのに、グロブリンを投与するか??
悩みましたが、担当の先生と話し合って決めました。
直感で、また川崎病かな?と思ったし、血液検査で川崎病の可能性大との事だったのでグロブリン投与してもらうことにしました。
(発熱3日目でした)

4/13
症状:熱が39℃台
唇の皮がめくれて痛がる
目の白目の部分が少し赤い
リンパ節の腫れが目で見ても分かる

グロブリンの点滴引き続き
全部で6本。
熱が38℃台に下がってもぐったりしたまま。

4/14
症状:熱は下がらない
目が赤い
体に発疹が広がる
リンパ節腫れ

グロブリンの点滴の効きが悪く、5本追加する。
ステロイドの点滴も併用していくことになりました。
ステロイドを使ったら、一旦は36℃まで下がりましたが、再び発熱しました。
唇に塗るワセリンを処方してもらったら、乾燥で出血した唇にすぐ効果がありました。
リップは固いので、柔らかいワセリンが最適です。

4/15
症状:熱38℃台
目が赤い
体に発疹
唇赤い
リンパ節腫れ
手足のむくみ、赤み

追加分のグロブリンの点滴後、再びステロイドの点滴が開始になりました。
2回目のステロイドでは、熱は37℃台までしか下がりませんでした。

血液検査の結果、アミラーゼの数値が高いため、膵炎予防でミラクリッドの点滴を追加しました。
ミラクリッドは川崎病の治療にも使われるので一石二鳥だそうです。
その後は、電解質のソルデム、ガスターの胃薬の点滴をしていました。

今回の川崎病は、前回の時より遥かに症状が重いです。
前回は、グロブリン点滴後すぐに熱は下がりました。
症状が治まるまで日にちはかかったものの、熱が下ってからはたちまち元気になっていたのですが…。

同じ川崎病でも症状の出方も違っていますね。

前回→少し発疹
今回→お腹・背中・関節部など広範囲に発疹

前回→リンパ節が真っ赤になって腫れた
今回→少し腫れた

前回→BCGの跡に赤い発疹がたくさんできた。(これで私は川崎病だと確信しました)
今回→あまり反応なし

4/16
熱が一向に下がらないため、大学病院に救急車で転院しました。
担当の先生が、
「川崎病の治療の目標はとにかく心臓に後遺症を残さないことです。」
とおっしゃっていました。
川崎病の治療で心臓にダメージを残してしまったら、治療として失敗したということになる。これから、あと80年生きていくのに大変な人生になるからと、転院を勧めて下さいました。
初めは、大学病院に行くレベルなのか…と不安でいっぱいでしたが、救急車に乗る頃には前向きな気持ちになれました。
大学病院では、やはり設備が整っているので治療の幅が広がりました。

ザックリとした、治療内容です。

前の病院での治療
グロブリン→ステロイド→グロブリン→ステロイド

大学病院での治療
再び、グロブリン→ステロイド
効果がなかったので、
レミケード
その後ステロイド

レミケードは投与後、48時間以内に熱が下がります。
効果が早い子は、24時間以内だそうです。
もし、48時間以内に熱が下がらなかったら効果がなかったということで、次の段階の血漿交換に進むそうです。

4/17
13時台からレミケードの点滴開始。(38.9 ℃)
流している間、1時間毎に検温と血圧測定がありました。
16時頃には終了しました。
18時、37.2℃でした。
その日は36℃台にまで下がりました。

4/18
午前中、
37.6℃
37.5℃
37.4 ℃
など、少し上がり始めました。
しかし、午後になるにつれてほぼ36℃台になりました。
その間は、ソルデム3Aの電解質の点滴と、ステロイドの点滴を1本していました。

まとめ

今回の川崎病で、グロブリンはほぼ効きませんでした。
ステロイドは、一時的に下がっただけでした。

それだけ重症だったという事ですね(T_T)

最後に

今回、レミケードに助けられました。

タイミングよく大学病院に転院し、スムーズに次の段階の治療を受けられたのも良かったです。

再発の可能性は低いとはいえ、油断せずに注意していきたいと思います。

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